Nos enfants souffrant d’une maladie rare peu connue des médecins, il est possible que le médecin vous demande en consultation votre expérience parentale.
Nous vous conseillons donc de tenir un « journal de santé » dès le plus jeune âge de votre enfant. Vous saurez ainsi répondre aux questions des médecins et leur apporter tout votre savoir d'aidant acquis au fil des années passé avec votre enfant !
Nous vous suggérons de créer un chapitre par sujet et d'y noter tout l'historique médical avec :
- Les dates,
- Le traitement avec le nom des médicaments et ses molécules principales
- Vos observations sur les résultats obtenus (positifs ou négatifs)
- Les effets secondaires.
Portez une grande attention lors des vaccinations, des prises d'antibiotiques ou d'antiépileptiques, s'il y a difficulté de sevrage d'un médicament ou une réaction inadaptée à un médicament, etc.
Lorsque par exemple votre médecin devra prescrire un antibiotique, vous saurez lesquels dans le passé a été bien supporté et ceux qui ont posé un problème. Idem pour les vaccinations ou les différentes antiépileptiques et benzodiazépines (s'il y a épilepsie).
