Aides humaines & financières
Cette page résume les aides et informations telles que nous les connaissions en 2022.
Vous pouvez également vous référer à la brochure d'Orphanet
" Vivre avec une maladie rare en France", mise à jour annuellement et listant les aides et prestations disponibles.
Dès que vous remarquez un comportement
atypique de votre enfant, il faut :
- Rapidement consulter un médecin,
- Faire faire un test génétique
- Faire les demandes d'aides et de prise en charge auxquelles vous avait droit.
Les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) pour une prise en charge adaptée dès le plus jeune âge:
Nos enfants Dup15q ont pratiquement tous des troubles du spectre autistique (TSA) rentrant dans le cadre des troubles neurodéveloppementaux (TND), ce qui est également documenté dans le PNDS du syndrome de duplication 15q / syndrome dup15q.
Pour ces enfants de moins de 7 ans, il a été mis en place en 2019 auprès des médecins un "dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement" permettant d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement (TND) vers le PCO régionale de votre région (Carte et Adresses à télécharger ici).
Celles-ci ont pour mission d’engager – sans attendre la stabilisation d’un diagnostic – l’intervention coordonnée de professionnels, dont : Des psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés, avec renvoi des comptes rendus du premier diagnostic au médecin prescripteur. Toute une équipe pluridisciplinaire pour aider nos enfants à évoluer !
Ces interventions permettent de lever le doute ou de progresser dans le diagnostic sans perdre du temps précieux, en proposant un parcours de soins fluide et adapté à nos enfants dès leur plus jeune âge et prévenir ainsi le sur-handicap.
Taux d'invalidité 80%
Le syndrome dup15q est une maladie génétique rare entrainant de facto une reconnaissance minimale d’un taux d’invalidité de 80%, et ceci quelque soit l’âge de l’enfant. La MDPH doit donc donner à votre enfant un taux d'invalidité de 80%. Si ce n'est pas le cas il faut faire une contestation de la décision en vous appuyant sur les textes législatifs suivants :
Pour toutes les maladies, génétiques ou non, la loi prévoit tout un arsenal législatif pour la reconnaissance du handicap. Le décret du 6 novembre 2007 (n°2007-1574) en particulier a établi un guide-barème sur l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Or cette dernière version de guide-barème n’abroge en rien l’arrêté du 9 janvier 1989 et le décret n°93-1216 du 4 novembre 1993 qui précise au §1, section 1 :
…Cependant, la mise en évidence d’une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l’enfant…signe d’emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l’attribution d’un taux égal à 80% quelque soit l’âge de l’enfant…
Comme le syndrome dup15q est une maladie génétique rare et donc mal connu des MDPH, il faut que vous fassiez valoir vos droits en leur transmettant :
Aides humaines / financières
: les informations ci-dessous sont issues du site du
CRAIF (Centre Ressources Autisme d'Îles-de France). Consulter leur site pour plus de détails, vous y trouverez également toutes sortes d'informations utiles.
Vous pouvez également bénéficier du soutient du Centre Ressources Autisme de votre région (CRA – trouver votre CRA régional).
Les personnes ayant le syndrome dup15q peuvent prétendre à des aides financières et/ou humaines pour compenser les dépenses liées à la prise en charge de ce handicap.
La MDPH de votre département (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est chargée d’attribuer ces prestations à la famille. Elles seront payées par la CAF et votre département.
Il faut remplir un dossier relativement compliqué et il ne faut pas hésiter à vous faire aider par une association locale et à forcer le trait (voir les explications détaillées de la procédure à suivre sur le site du CRAIF).
La MDPH évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie transmis et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Celui-ci est ensuite soumis à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui valide la décision.
Importants :
Les principales aides et prestations pour les enfants (jusqu'à 20 ans)
Les principales aides et prestations pour les adultes (ou enfants +16 ans s'ils travaillent)
Les principales aides et prestations pour tous
Pour en savoir plus
Pour plus d'informations
cliquer sur l'image
PCH : Prestation de compensation du handicap (enfant et adulte)
AAH - Allocation Adulte Handicapé
PCH : Prestation de compensation du handicap (Enfant et Adulte)
Guide des éligibilités pour les décisions prises par les MDPH (mai 2013)
Être aidé à domicile
Initiative de l'Agirc-Arrco, ce site donnes
plein d'informations pour les aidants.