Cette page résume les aides et informations telles que nous les connaissions en 2022.
Vous pouvez également vous référer à la brochure d'Orphanet " Vivre avec une maladie rare en France", mise à jour annuellement et listant les aides et prestations disponibles.
Dès que vous remarquez un comportement
atypique de votre enfant, il faut :
- Rapidement consulter un médecin,
- Faire faire un test génétique
- Faire les demandes d'aides et de prise en charge auxquelles vous avait droit.
Les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) pour une prise en charge adaptée dès le plus jeune âge:
Nos enfants Dup15q ont pratiquement tous des troubles du spectre autistique (TSA) rentrant dans le cadre des troubles neurodéveloppementaux (TND), ce qui est également documenté dans le PNDSdu syndrome de duplication 15q / syndrome dup15q.
Pour ces enfants de moins de 7 ans, il a été mis en place en 2019 auprès des médecins un "dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement" permettant d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement (TND) vers le PCO régionale de votre région (Carte et Adresses à télécharger ici).
Celles-ci ont pour mission d’engager – sans attendre la stabilisation d’un diagnostic – l’intervention coordonnée de professionnels, dont : Des psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés, avec renvoi des comptes rendus du premier diagnostic au médecin prescripteur. Toute une équipe pluridisciplinaire pour aider nos enfants à évoluer !
Ces interventions permettent de lever le doute ou de progresser dans le diagnostic sans perdre du temps précieux, en proposant un parcours de soins fluide et adapté à nos enfants dès leur plus jeune âge et prévenir ainsi le sur-handicap.
Taux d'invalidité 80%
Le syndrome dup15q est une maladie génétique rare entrainant de facto une reconnaissance minimale d’un taux d’invalidité de 80%, et ceci quelque soit l’âge de l’enfant. La MDPH doit donc donner à votre enfant un taux d'invalidité de 80%. Si ce n'est pas le cas il faut faire une contestation de la décision en vous appuyant sur les textes législatifs suivants :
Pour toutes les maladies, génétiques ou non, la loi prévoit tout un arsenal législatif pour la reconnaissance du handicap. Le décret du 6 novembre 2007 (n°2007-1574) en particulier a établi un guide-barème sur l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Or cette dernière version de guide-barème n’abroge en rien l’arrêté du 9 janvier 1989 et le décret n°93-1216 du 4 novembre 1993 qui précise au §1, section 1 :
…Cependant, la mise en évidence d’une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l’enfant…signe d’emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l’attribution d’un taux égal à 80% quelque soit l’âge de l’enfant…
Comme le syndrome dup15q est une maladie génétique rare et donc mal connu des MDPH, il faut que vous fassiez valoir vos droits en leur transmettant :
: les informations ci-dessous sont issues du site du CRAIF (Centre Ressources Autisme d'Îles-de France). Consulter leur site pour plus de détails, vous y trouverez également toutes sortes d'informations utiles.
Vous pouvez également bénéficier du soutient du Centre Ressources Autisme de votre région (CRA – trouver votre CRA régional).
Les personnes ayant le syndrome dup15q peuvent prétendre à des aides financières et/ou humaines pour compenser les dépenses liées à la prise en charge de ce handicap.
La MDPHde votre département (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est chargée d’attribuer ces prestations à la famille. Elles seront payées par la CAF et votre département.
Il faut remplir un dossier relativement compliqué et il ne faut pas hésiter à vous faire aider par une association locale et à forcer le trait (voir les explications détaillées de la procédure à suivre sur le site du CRAIF).
La MDPH évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie transmis et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Celui-ci est ensuite soumis à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui valide la décision.
Importants :
Anticipez vos démarches : le traitement du dossier peut prendre jusqu’à dix-huit mois. Pour une première demande, le versement des allocations est rétroactif à partir du mois suivant le dépôt du dossier. Lors d’un renouvellement, certains versements peuvent être suspendus le temps de l’examen du dossier si la demande est réalisée trop tardivement (à envoyer au moins 6 mois avant la fin des prestations).
Le certificat médical est un document essentiel du dossier, car il va déterminer les aides dont la personne pourrait disposer en fonction des difficultés qu’elle rencontre dans son quotidien. Il est donc nécessaire de se faire accompagner par un médecin vous connaissant bien et à votre l’écoute.
Récupération des prestations sociales : si votre enfant possède un capital, le département demandera le remboursement des prestations payées. Il ne faut donc pas chercher à protéger son enfant en lui constituant un capital "normal". Actuellement le seul capital ne pouvant être saisie et n'entrant pas dans la détermination du patrimoine de la personne handicapé est la rente survie (rente au décès du parent contributeur, remboursement du capital si décès de l'enfant avant le contributeur), qui permet en plus des économies d'impôts.
Les principales aides et prestations pour les enfants (jusqu'à 20 ans)
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments
Elle vise à aider les parents qui ont la charge d’un enfant en situation de handicap. Cette prestation peut être complétée par six compléments attribués en fonction de la nature et de la gravité du handicap. Le Dup15q étant une "anomalie chromosomique autosomique", nos enfants ont droit à un tau d'incapacité de 80% (voir ci-dessus)
Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) Élaboré à la demande de l’élève ou de son représentant légal, il permet d’organiser la scolarité de l’enfant. En collaboration avec les parents, l’enseignant référent renseigne le Guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), destiné à définir l’accompagnement, le matériel pédagogique adapté, l’orientation de l’élève...
L'Allocation journalière de présence parentale (AJPP)* Les parents d'enfant de moins de 20 ans en situation de handicap, malade ou victime d'un accident d'une particulière gravité, rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants, peuvent prendre un "Congé de présence parentale (CPP)" de 310 jours sur 3 ans pour s'en occuper et ainsi être indemnisés par l'AJPP (une loi doit être prochainement votée pour l'augmenter à 620 jours).
L'indemnisation s'élève en 2011 à 52 €/j pour une personne seule (44 €/j pour celles en couple). => Plus d'info ici et ici * à ne pas confondre avec l'Allocation journalière du proche aidant - AJPA - qui est entrée en vigueur le 1er octobre 2020
Les principales aides et prestations pour les adultes (ou enfants +16 ans s'ils travaillent)
L’allocation adulte handicapé (AAH) et son complément de ressources
Elle fournit aux personnes en situation de handicap, sans ressources ou avec des ressources modestes, un revenu minimum garanti.
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
Elle atteste officiellement du handicap de la personne et ouvre différents droits et notamment l’accès prioritaire à certaines mesures d’aides à l’emploi et à la formation.
L’orientation professionnelle et formation des adultes handicapés
Elle permet à une personne bénéficiaire de la RQTH de faciliter son accès à :
- des services de formation et d’insertion professionnelle,
- des établissements et des entreprises adaptées.
Les principales aides et prestations pour tous
La prestation de compensation du handicap (PCH) Elle finance les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées :
- Aide humaine (aide à domicile, dédommagement d’un aidant familial),
- Aide à l’aménagement du logement,
-Aide au transport (aménagement du véhicule, surcoût lié aux trajets),
- Aide technique (achat de matériel spécifique pour compenser le handicap),
- Aides spécifiques ou exceptionnelles (pour pallier des dépenses ponctuelles non incluses dans les autres aides de la prestation de compensation du handicap - PCH), - Aide animalière (pour les personnes ayant besoin d’un animal pour leur autonomie).
Le décret n° 2022-570 du 19 avril 2022 a amélioré certaines prestations. La CNSA a publié un guide à l'attention des équipes des MDPHdans leur mise en œuvre de cette évolution. Ce guide peut également permettre aux parents de comprendre ce à quoi ils ont droits.
L’orientation en établissement ou service médico-social offrent des soins et un encadrement adapté à des enfants et adultes présentant des troubles affectant leur autonomie en milieu ordinaire, scolaire ou professionnel.
Le Fonds départemental de compensation
accorde des aides financières supplémentaires destinées à prendre en charge des frais liés au handicap restants à charge après déduction de la PCH.
Les cartes d’invalidité, de stationnement et de priorité
Pour en savoir plus
: les informations ci-dessus sont issues du site du CRAIF (Centre Ressources Autisme d'Îles-de France). Consulter ce site pour plus de détails, vous y trouverez également toutes sortes d'informations utiles.
Pour plus d'informations
cliquer sur l'image
AAEH : Allocation d’éducation de l’enfant handicapé
PCH : Prestation de compensation du handicap (enfant et adulte)
AAH - Allocation Adulte Handicapé
PCH : Prestation de compensation du handicap (Enfant et Adulte)
Guide des éligibilités pour les décisions prises par les MDPH (mai 2013)
PDF