Aides humaines & financières
Cette page résume les aides et informations telles que nous les connaissions en 2022.
Vous pouvez également vous référer à la brochure d'Orphanet
" Vivre avec une maladie rare en France", mise à jour annuellement et listant les aides et prestations disponibles.
Dès que vous remarquez un comportement
atypique de votre enfant, il faut :
- Rapidement consulter un médecin,
- Faire faire un test génétique
- Faire les demandes d'aides et de prise en charge auxquelles vous avait droit.
1 - AIDES HUMAINES
Depuis 2019, il existe auprès des médecins un "dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement" permettant d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement (TND) vers la PCO (Plateformes de Coordination et d'Orientation) ou CAMSP (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce) de votre région.
Rappel : Nos enfants Dup15q ont pratiquement tous des troubles du spectre autistique (TSA) rentrant dans le cadre des troubles neurodéveloppementaux (TND). Ceci est documenté dans le PNDS du syndrome de duplication 15q / syndrome dup15q.
Votre PCO a pour mission d’engager – sans attendre la stabilisation d’un diagnostic – l’intervention coordonnée de professionnels, dont des psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés.
Ces interventions permettent de lever le doute ou de progresser dans le diagnostic sans perdre du temps précieux, en proposant un parcours de soins fluide et adapté à nos enfants dès leur plus jeune âge et prévenir ainsi le sur-handicap.
Localiser les PCO proches de chez vous : cliquer ici
CAMSP proches de chez vous : cliquer ici
Qui peut faire appelle à elles : la personne même, sa famille, une association, un établissement social et médico-social, la MDPH ou un acteur du soin, de la solidarité et du social.
Vous pouvez aussi bénéficier du soutien du Centre Ressources Autisme de votre région (CRA – trouver votre CRA régional).
2 - AIDES FINANCIÈRES
Les personnes ayant le syndrome dup15q peuvent prétendre à des aides financières et/ou humaines pour compenser les dépenses liées à la prise en charge de ce handicap.
La MDPH de votre département (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est chargée d’attribuer ces prestations à la famille. Elles seront payées par la CAF et votre département.
Il faut remplir un dossier relativement compliqué et il ne faut pas hésiter à vous faire aider par une association locale et à forcer le trait (voir les explications détaillées de la procédure à suivre sur le site du CRAIF).
La MDPH évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie transmis et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Celui-ci est ensuite soumis à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui valide la décision.
Importants
2a - Reconnaissance du taux d'invalidité supérieur à 80%
Cette reconnaissance est importante, car elle ouvre droit aux :
- AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé - jusqu'aux 20 ans)
- AAH (Allocation Adulte Handicapé),
- CMI (Carte Mobilité Inclusion).
Le syndrome dup15q étant une maladie génétique rare entrainant de facto une reconnaissance d’un taux d’invalidité supérieur à 80%, et ceci quelque soit l’âge de l’enfant. La MDPH doit donc donner à votre enfant un taux d'invalidité de 80%.
=> Si ce n'est pas le cas il faut faire une contestation de la décision en vous appuyant sur les textes législatifs suivants :
Pour toutes les maladies, génétiques ou non, la loi prévoit tout un arsenal législatif pour la reconnaissance du handicap. Le décret du 6 novembre 2007 (n°2007-1574) en particulier a établi un guide-barème sur l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Or cette dernière version de guide-barème n’abroge en rien l’arrêté du 9 janvier 1989 et le décret n°93-1216 du 4 novembre 1993 qui précise au §1, section 1 :
…Cependant, la mise en évidence d’une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l’enfant…signe d’emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l’attribution d’un taux égal à 80% quelque soit l’âge de l’enfant…
Comme le syndrome dup15q est une maladie génétique rare et donc mal connu des MDPH, il faut que vous fassiez valoir vos droits en leur transmettant :
2b - Les principales aides et prestations pour les enfants (jusqu'à 20 ans)
2C - Les principales aides et prestations pour les adultes (ou +16 ans s'ils travaillent)
2d - Les principales aides et prestations pour tous
Pour plus d'informations
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les informations ci-dessus sont issues du site du CRAIF (Centre Ressources Autisme d'Île-de-France). Consulter leur site pour plus de détails, vous y trouverez également toutes sortes d'informations utiles.
Guide des éligibilités pour les décisions prises par les MDPH (mai 2013)
Guide 2023 de toutes les aides disponibles
auprès de la CAF