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Missions de Dup15q France

 

  • Fédérer les familles dans un esprit de solidarité et de soutien mutuel.
     
  • Accompagner les parents au moment du diagnostic et les aider à comprendre le syndrome Dup15q.
     
  • Les informer sur leurs droits et les démarches à effectuer pour obtenir les soutiens financiers et les prises en charges adaptée pour leur enfant.
     
  • Informer des moyens pouvant être utilisés pour développer au mieux l'autonomie de son enfant Dup15q.
     
  • Faire connaitre et reconnaitre le « syndrome Dup15q », mal connu en France actuellement.
     
  • Mettre à disposition de la documentation en français, en traduisant si nécessaire les documents les plus importants.
     
  • Rassembler les familles concernées par le syndrome dup15q à l’occasion de la "Marche des familles" annuelle.
     
  • Animer les différentes plateformes de parole de l'association Dup15q France :
    - Groupe Facebook (page publique et  Groupe fermé de parents)
    - Groupe
    WhatsApp

    - Groupe Mail
     
  • Soutenir la recherche génétique sur le "15q" (chromosome 15), en liaison avec les associations françaises "Prader-Willi France" et "l'Association française du syndrome d'Angelman (AFSA).
     
  • Coopérer avec les différentes associations au niveau international représentant le Syndrome dup15q

 

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