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Journal santé (expérience parentale)

Comme nos enfants souffrent d’une maladie rare, nombreuses sont les occasions où les parents se trouvent  en face de médecins qui ne connaissent pas ou peu le syndrome dup15q. Il est possible alors que le médecin va vous demander votre expérience parentale p.ex. en matière du bon choix thérapeutique pour votre enfant.

C’est pourquoi nous vous conseillons de tenir dès le plus jeune âge de votre enfant un « journal santé » dans lequel vous notez toutes vos observations par rapport aux vaccinations, aux antibiotiques utilisées, aux antiépileptiques, à leur sevrage, aux différentes benzodiazépines : Créer un chapitre par sujet et noter avec la date, la molécule, les effets (positifs et) négatifs sur votre enfant.

Ce journal vous accompagnera lors des rendez-vous médicaux de votre enfant au fil des années. Si vous l'avez sur votre portable (type "notes"), vous l'aurez systématiquement avec vous.

Et p.ex. lorsque votre médecin doit prescrire un antibiotique pour votre enfant, vous savez lequel, dans le passé même lointain, a été bien supporté et lequel non. Idem pour les vaccinations ou les différentes antiépileptiques et benzodiazépines (s'il y a épilepsie).

Ainsi vous devenez un vrai interlocuteur pour le médecin en face. C'est ce qu'il faut pour une maladie dite "rare".

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